بیماری را نه می‌توان انکار کرد و نه به مصلحت است چون حرکت به سمت درمان نباید با تاخیر انجام شود.

به گزارش راوی امروز، مادرم با صدای بلند به من اعتراض کرد که «چرا واسه دوتا تار موی ریخته‌شده کف اتاق، این همه سر و صدا می‌کنی؟ چرا واسه نامرتبی موهای دخترت غر می‌زنی؟» و بعد از گفتن این جمله به گریه افتاد و گفت: «نمی‌دونی حسرت دیدن دوباره موهای دختر …» و گریه امانش نمی‌داد که بتواند حرفش را تمام کند. جوابی نداشتم؛ دوباره گره روسری را سفت کردم که کچلی من بیش از این مادرم را اذیت نکند.

گرچه از موضوع درگیری‌ام با سرطان پستان بیشتر از چهار سال گذشته اما واقعیت این است که بعد از بیماری همیشه هاله‌ای از خاطرات خوش و ناخوش دوره درمان، از آزمایش‌ها و تزریق گرفته تا دردهای دائمی و وحشتناکی که در همه وجود بیمار می‌پیچد، خرید و تامین داروها و حتی نوع برخورد برخی از آدم‌ها با افراد بدون مژه و ابرو در خیابان و … فرد را احاطه می‌کند و در زمان‌های مختلف با تلنگری یادآوری می‌کند که سلامتی دوباره را اول از همه مدیون دعای نافذ پدر و مادرت و نگاه مهربان خداوند هستی.

داستان سرطان و عوارض دائمی و کوتاه‌مدت انواع آن، چهره‌های تکیده و استخوانی یا پف‌کرده از داروها، کچلی بیماران و دل‌های داغ‌زده خانواده‌هایی که یک بیمار درگیر دارند، هرگز نه تمام می‌شود و نه تکراری است. از طرفی ۱۵ بهمن که روز جهانی سرطان است هم باعث می‌شود که سر این زخم باز شود.

نمی‌دانم به کسانی که اصطلاحا به بیماری آنها «لاعلاج» گفته می‌شود چگونه توضیح می‌دهند که با چه بیماری‌ای درگیر شده‌اند و باید چگونه با خود و بیماری کنار بیایند اما در مورد سرطان می‌دانم.

پزشکی که اولین بار بعد از کلی دردکشیدن‌های من و پیگیری‌ها و سونوگرافی و ماموگرافی و جواب نمونه‌برداری، توده‌ام را زیر دستش حس کرد، گفت خانم سرطان داری؛ به همین صراحت و تلخی! البته قبل از آن هم خانمی که سونوگرافی را انجام می‌داد گفته بود که توده بدشکلی داری و باید بیشتر بررسی شود. صراحت پزشک در بیان بیماری شاید خوب باشد چون مریض سردرگم نمی‌شود و می‌داند که فقط باید روی درمان متمرکز شود اما یکباره ته دل بیمار را خالی می‌کند؛ بخصوص اگر بیمار به تنهایی مراجعه کرده باشد و همراهی نباشد که در آن لحظه بغلش کند و در آغوش همراهش یک دل سیر گریه کند، خیلی سخت می‌شود. من در این شرایط متوجه شدم بیمارم و باید همه پنجره‌های زندگی را مدتی ببندم و فقط به درمان فکر کنم. بعد از آن تلاش می‌کردم به خودم آرامش بدهم ولی واقعیت این است که بیمار سردرگم می‌شود و مدام هول و دستپاچه است که حالا باید چه کار کنم. دوستان و آشنایان هم هر کدام پزشکی را معرفی می‌کنند  و هروله‌کردن از این مطب به آن مطب یک امر عادی می‌شود.

دلم می‌خواست یکی در این میان بگوید تشخیص اشتباه بود اما توده خودش را با تمام وجود به جان من تحمیل کرده بود و با دردهایی که توده را همراهی می‌کردند به من یادآوری می‌کردند نه، اشتباهی در کار نیست. باید در این مقطع از زندگی توقف کنی. درمان کنی و بعد ادامه زندگی را از سر بگیری.

روزهایی که خیلی سخت می‌گذشت دائم از خودم می‌پرسیدم چرا من و چرا در این مقطع از زندگی؟ چون تازه به بعضی از آرزوهایی که در زندگی داشتم یا رسیده بودم یا خیلی نزدیک شده بودم. با بعضی از آرزوها به اندازه درازکردن دستم و گرفتنش فاصله داشتم. برای همین گاهی برای آرامش خودم می‌گفتم شاید این بیماری رسیده تا به من بگوید باید صبورتر باشی. به خواسته‌هایت می‌رسی اما باید از این پل که روی همه زندگی‌ات زده شد، عبور کنی.

به وضوح می‌شد سردرگمی من را در کارها دید. باید به بیماری تن می‌دادم و آن را قبول می‌کردم و روند درمان آغاز شد. حالا اگر شما هم با فردی که بتازگی متوجه بیماری شده مواجه شدید یا از آن بدتر متوجه بیماری خودتان شدین، هول و دستپاچه نشوید. قبل از هر چیزی به خودتان امیدواری بدهید که این بیماری با همه اسم سنگینش، با دارو و درمان‌های امروزی قابل درمان است. بعد هم به نگاه مهربان خداوند امیدوار باشید و بدانید که باور این دو نکته، بر تاثیر مثبت داروها اثر فوق‌العاده‌ای دارد و در قدم بعدی هم حتما با اعضای خانواده خود یعنی ترجیحا کسانی که در امیدواری‌دادن و داشتن نگاه مثبت شهره‌اند صحبت کنید و شرایط را توضیح دهید و با پزشکان متخصص دیگر هم مشورت کنید.

برای مراجعه به پزشکان دیگر، همه مدارک پزشکی را به همراه داشته باشید که مجبور به عکس و آزمایش‌های تکراری نباشید. در این رفت و آمدها حتما به ظاهر خودتان برسید. لباس‌های شاد و چهره‌ای که حتی به زور لبخند دارد، بر روحیه بیمار تاثیر خوبی می‌گذارد. گاهی در این رفت و آمدها سختی بیماری بیشتر خودش را نشان می‌دهد و حس ناامیدی و دلتنگی برای خودتان به اوج خودش می‌رسد. اشکالی ندارد. در این مواقع اگر دوست داشتید، گریه کنید. گریه آدم را سبک می‌کند.

بیماری را نه می‌توان انکار کرد و نه به مصلحت است چون حرکت به سمت درمان نباید با تاخیر انجام شود. بعد از مشورت با پزشک متخصصی که بتواند اعتماد شما را برای درمان بیماری جلب کند، سریع‌تر آماده شوید. در این نوع سرطان گاهی قبل از جراحی و برداشت توده یا حتی تخلیه عضو، نیاز است که بیمار چند جلسه شیمی‌درمانی شود. این موارد به تشخیص متخصص جراحی برمی‌گردد. بالاخره هر زمانی که شیمی‌درمانی تجویز شود عوارضش را به همراه دارد. کنده‌شدن دسته‌ایِ موها و بعد هم ناپدیدشدن ابروها و مژه‌ها جزء کمترین عوارض است.

«سیمین»، بیمار هم‌اتاقی ما در یکی از دفعات بستری‌شدن برای شیمی‌درمانی، از آن دسته بیمارانی بود که در هر دو سمت توده محکمی داشت که به شکل چنگک عضو را گرفته بودند و برای اینکه توده کمی کوچک‌تر شود یا عضو را کمتر با چنگال‌هایش بفشارد، هشت جلسه شیمی‌درمانی برایش تجویز شده بود. روز اولی که برای تزریق بستری شده بود با موهای بسیار بلندی که خیلی هم خوش‌رنگ بود در سالن بخش بستری آنکولوژی راه می‌رفت و با صدای بلند گریه می‌کرد و می‌گفت: «نمیخوام موهام بریزه. ۱۳ ساله که موهامو کوتاه نکردم.» می‌گفت: «واسه بلندکردن موهام خیلی زحمت کشیدم.»

به سیمین گفتم: «عزیزم، ببین من هم کچلم. همه ما کچلیم. تازه کچلی کمترین عارضه‌ست. چاره‌ای نیست. باید درمان رو شروع کنی.» اما گریه‌هایش تمامی نداشت تا اینکه مجبور شد درد آنژیوکت را بپذیرد و تزریق آغاز شد.

سیمین زیر تزریق هم گریه می‌کرد. بعد به آرامی به من می‌گفت: «قرار بود با یکی از همکارام ازدواج کنم. نمیدونه من مریض شدم. فکر می‌کنی اگه متوجه بشه میذاره میره؟ موهامو واسه عروسیم بلند کرده بودم. اگه اونی که دوستش دارم بره دیگه انگیزه‌ای واسه درمان و ادامه زندگی ندارم.» هیچ جوابی نداشتم. گفتم: «امیدوارم پات بمونه تا درمان کنی.»

 البته در خلال درمان متوجه شدم که میزان حساسیت افراد نسبت به عوارض ظاهری شیمی‌درمانی خیلی متفاوت است. مثلا «اکرم‌خانم» که بخاطر توده‌ای ۱۲ سانتی‌متری در کبدش تحت درمان بود شاید کمتر از ۵۰ تار مو روی سرش بود ولی همان موها را با شانه چوبی مرتب می‌کرد و روسری را می‌کشید پایین که نامحرم موهایش را نبیند و خیلی راحت برخورد می‌کرد.

اکرم‌خانم خوش‌اخلاق و مهربان که باید هر ۱۵ روز یک‌بار ۴۸ ساعت برای تزریق بستری می‌شد، می‌گفت نوع جراحی که قرار است با آن توده کبدش را خارج کنند خیلی جدید است. از قول دکترش تعریف می‌کرد: «اول باید شیمی‌درمانی بشم تا توده یه کم کوچیک‌تر بشه. بعد با عمل، کبدو دربیارن و تا ۱۲ ساعت فریز بشه، بعد توده رو در حالت فریز کبد برش بِدَن و احتمالا دوباره شیمی‌درمانی کنن.»

راستش نمی‌دانم روند درمانش چطور پیش رفته و الان هنوز زنده است یا نه ولی در مدت هم‌اتاقی‌بودن چیزهای زیادی داشت که بتوان یاد گرفت که مهم‌ترینش ایمان و اعتقادش به خدا و روند درمان بود.

برای درمان بیمارانی که در ناحیه معده، کبد یا روده درگیری داشتند اصولا روند تزریق داروها از بیماران سرطان پستان متفاوت بود. برای سرطان پستان در صورت نیاز به بستری، ۲۴ ساعت زمان کافی بود. ضمن اینکه در اکثر موارد سرپایی تزریق انجام می‌شد اما برای سایر مواردی که گفتم حتما دو تا سه روز زمان نیاز داشت چون تزریق باید با برنامه‌ای که به دستگاه متصل به سرم می‌دادند بسیار آرام و هر چند ثانیه یک قطره انجام می‌شد.

روزی که اولین تزریق من انجام شد و حالم بسیار وخیم شده بود، اکرم‌خانم تا صبح چند بار چک کرده بود که ببیند هنوز نفس می‌کشم یا نه و به گفته پرستارها مدام به پرستارهای شیفت می‌گفت: «هوای این مریض ما رو داشته باشید. هنوز به تزریق عادت نکرده. یه دختر نوجوون داره. کمکش کنید.» صبح که بیدار شدم گفت: «خدا رو شکر که چشماتو باز کردی. مقاومت کن خوب میشی.»

در همان اتاق پنج‌تخته غیر از اکرم‌خانم، «طاهره» هم با سرطان پستان بستری بود و تزریق داشت. یک پسر نوجوان داشت و شوهرش را کمتر از دو ماه بود که به خاطر درگیری ریه از دست داده بود. خیلی دعا می‌کرد برای درمان خودش. می‌گفت: «چراغ خونه‌م نیم‌سوز شده. بخاطر پسرم باید خوب بشم.» طاهره هم با کچلی مشکلی نداشت. با خنده می‌گفت: «بذار یه کم پوست سرم هوا بخوره.» از حال طاهره خبر دارم. خدا را شکر روند درمان جواب داد و خوب شده است.

کنار ما، «لیلا» هم بستری بود؛ دختری افغانستانی که به طرز حیرت‌انگیزی زیبا بود. مژه‌های بلند و فردار و موهای مجعدش حیف شدند و همه ریختند. او خیلی شاد بود. هر وقت موسیقی می‌گذاشتم می‌گفت: «یه آهنگ شاد بذار. درِ اتاقو ببندیم براتون برقصم.» شوهرش کارگر ساده بود که توان پرداخت هزینه دارو و درمان را نداشت و از آن مهم‌تر اینکه کارت اقامت در ایران را نداشتند و قاعدتا نمی‌توانستند از خدمات درمانی ایران استفاده کنند اما در این میان خیران زیادی بودند که هزینه دارو و درمان این افراد که توان مالی نداشتند را پرداخت می‌کردند. شوهر لیلا خیلی خوشحال بود که می‌توانست با کمک خیران، همسرش را درمان کند و مدام از همه کادر درمان بخش تشکر می‌کرد. در یکی از آخرین مراحلی که سه سال پیش تزریق داشتم، دیدمشان. لیلا گفت درمان‌ها جواب داده و می‌خواست به افغانستان برگردد. نمی‌دانم الان در ایران است یا رفته اما به هر حال خوب شده بود.

گاهی از اتاق‌های مجاور هم برایمان مهمان می‌رسید. یک دفعه «گلنار» آمد. خیلی ناراحت بود. با موهایی که تازه روی سرش سبز شده بود و قیافه‌اش را قشنگ‌تر کرده بود می‌گفت عصبانی است و حوصله ندارد. شوهرش طلاقش داده بود و با یک دختر ۶ ساله تنها شده بود. گلنار در هر دو سینه با سرطان می‌جنگید و هر دو را به طور کامل تخلیه کرده بودند. شرایطش کمی وخیم شده بود چون بدنش دیگر به درمان‌های تزریقی جواب نمی‌داد. برای دخترش ناراحت بود ولی آخر همه جمله ها می‌گفت: «خدای ما هم بزرگه و حتما دستمونو می‌گیره.» بعد هم موقع رفتن از اتاق ما می‌گفت هر وقت آهنگ گذاشتید خبرم کنید.

اما در بخش تزریق سرپایی کمی روال متفاوت بود. در این بخش بیماران به نوبت روی صندلی‌های خیلی نرم وی‌آی‌پی به انتظار تزریق می‌نشستند. در بیمارستانی که من درمانم را پیگیری می‌کردم بخش سرپایی یک سالن بزرگ با حدود ۲۰ صندلی بود. در این بخش بیشتر امکان صحبت با بقیه بیماران فراهم بود و البته یکی از نکات دردناک این بود که زمان آنژیوکت‌زدن بقیه، همراه آنها درد می‌کشیدم. اما بقیه موارد بد نبود. حرف می‌زدیم، می‌گفتیم و می‌خندیدیم.

بخاطر روحیه‌ای که داشتم هر وقت بیماری بهم ریخته بود سرپرستار بخش که خیلی هم نازنین و مهربان بود می‌گفت: «برو باهاش حرف بزن، بگو طاقت بیاره. خوب میشه. کمکش کن.»

چون شرایط جسمانی بیماران خیلی متفاوت بود، در فصل‌هایی که امکان بازکردن پنجره‌ها وجود داشت دائم یکی می‌گفت پنجره را باز کن، دیگری می‌گفت یخ کردم، ببند. خلاصه شرایط خنده‌داری بود. در مورد روشن و خاموش‌کردن کولر یا حتی تلویزیون هم وضع همین بود. یکی می‌گفت: «بزن اون کانال دیگه الان سریال داره»، آن دیگری می‌گفت: «بذار آهنگ بخونه.» و با همین روند ساعت‌ها را می‌گذراندیم.

ساعت کار در بخش سرپایی محدود بود و فقط تا حدود یک بعد از ظهر و از شنبه تا چهارشنبه فعال بودند و اگر کسی برای روزهای پنجشنبه یا جمعه یا تعطیل، به تزریق نیاز داشت به بخش بستری معرفی می‌شد.

یکی از دوستانم یک بار پرسید تزریق شیمی‌درمانی با تزریق آمپول‌های دیگر چه تفاوتی دارد که اینقدر زمان‌بر است؟ گفتم تزریق شیمی‌درمانی در سرطان پستان همیشه با رقیق‌کردن دارو در سرم انجام می‌شود که قطعا برای بیماران مختلف دارو و سرم تزریقی متفاوت است اما بعضی داروها آنقدر قوی است که با وجود رقیق‌شدن هم بسیار آزاردهنده است و تحمل آن صبوری می‌خواهد. مثلا بعضی داروها باعث گرگرفتگی بیمار می‌شود یا در مواردی باعث تپش قلب می‌شود یا دهان و حلق را خشک می‌کند یا احساس سوزن‌سوزن روی زبان، بیمار را اذیت می‌کند. البته این تاثیرات روی همه بیماران یکسان نیست ولی به هر حال وجود دارد.

حضور در بیمارستان و پیگیری روند درمان اصولا به تقویت روحیه بیماران کمک می‌کرد چون بیماران با کسانی مواجه می‌شدند که دوره درمان را به پایان رسانده بودند. در این مواقع سیل سوالات بود که به سمت بیمار بهبودیافته سرازیر می‌شد: «موهات از کی دراومد؟»، «زندگیت عادی شده؟»، «دیگه درد نداری؟»، «چرا دوباره اومدی بیمارستان؟»، «متاستاز نداشتی؟»، «پف صورتت از کی خوابید؟»، «ناخنات خوب شدن؟»، «استخون‌درد نداری دیگه؟»، «تپش‌ قلبت خوب شد؟»، «شوهرت ولت نکرد؟» و… .

اما به همین نسبت اگر بیماری در حین درمان از دنیا می‌رفت تاثیر وحشتناکی روی بقیه می‌گذاشت. مثلا یک بار بیماری با درگیری در ناحیه پانکراس فوت کرد و نتوانستند او را احیا کنند. خیلی وحشتناک بود. تقریبا جو تمام بخش به‌هم ریخته بود. پرستارها تلاش می‌کردند بقیه را آرام کنند اما امکانش وجود نداشت. در این روز دردناک، همه بیماران صاحب‌عزا شده بودند.

یا مثلا یک بار بیماری که به خاطر سرطان زبان، تقریبا همه زبانش را بریده بودند، حالش وخیم شد و چون نمی‌توانست صحبت کند و درد می‌کشید بقیه بیماران خیلی به‌هم ریخته بودند و گریه می‌کردند ولی آنها هم مژه‌ای نداشتند که اشک از آن آویزان شود.

نسخه چاپی خبر